Repercusiones
Repercusiones de las cardiopatías congénitas
Sin pretensión de efectuar una revisión exhaustiva, existe una profusa bibliografía esclarecedora sobre la repercusión de las enfermedades cardíacas en el funcionamiento del sistema nervioso y la frecuente relación de las cardiopatías congénitas con manifestaciones neurológicas adversas, de manera que, en general, "las evidencias sugieren que son frecuentes las deficiencias globales del desarrollo, particularmente en la capacidad motora gruesa y fina, lenguaje, razonamiento y trastornos de conducta… siendo también comunes los problemas de aprendizaje y de déficit de atención, así como la necesidad de concurrir a clases especiales o de recibir enseñanza individualizada".
El trabajo científico realizado por la Asociación Americana del Corazón señala que "desde hace varias décadas, se han reducido significativamente las tasas de mortalidad de los niños y adolescentes con CC complejas. Los supervivientes tienen riesgo de morbilidad neurológica causada por factores de riesgo biológicos y medioambientales".
En definitiva, ya sea por algún tipo de complicación neurológica, por haber tenido retraso de los hitos del desarrollo psicomotor, hipoxemias originadas por la cardiopatía, hospitalizaciones, las técnicas quirúrgicas complejas a las que son sometidos, estancias en UCI y problemas perioperatorios, síndromes esenciales o trastornos genéticos, entorno familiar, ausencias escolares, falta de estimulación temprana, o el tipo de apoyo e intervención educativa recibida, la realidad es que los niños y jóvenes afectados por una cardiopatía congénita suelen presentar algunos perfiles característicos como consecuencia de sufrir una enfermedad permanente y crónica. No todas las características que presentamos a continuación están presentes en cada niño, sino que hace falta conocer y analizar las secuelas de la cardiopatía congénita en cada caso, independientemente del diagnóstico concreto.
- Talla inferior
- Etapas de bajo nivel de oxigenación (anoxias)
- Ritmo de vida lenta
- En algunos casos, altos niveles de fatiga
- Etapas con capacidad de respiración disminuida
- Dificultades visuales
- Dificultades neurológicas
- Problemas osteomusculares
- Síntomas de cianosis: labios y uñas azules
- Retraso madurativo
- Pocas habilidades motrices
- Dificultades de escritura y tareas que requieren motricidad fina
- Dificultades en la orientación tempero-espacial
- Retraso en la adquisición del lenguaje
- Dificultades de lecto-escritura
- Dificultades en la escritura del lenguaje
- Dificultades de pronunciación: omisión de fonemas, dificultades para emitir determinados fonemas
- Dificultades de aprendizaje
- Dificultades de atención y concentración
- Baja inteligencia (intervenciones extracorpóreas, anoxias…)
- Falta de estimulación temprana
- Estancias prolongadas en ambientes de estrés psicológico y emocional
- Poca tolerancia a la frustración
- Baja motivación para los aprendizajes
- Angustias y miedos infantiles (conductas regresivas)
- Somatizaciones
- Baja autoestima
- Sentimientos de vulnerabilidad e inseguridad; dificultades de regulación emocional
- Construcciones del autoconcepto en función de ser un niño débil, enfermo y diferente a otros
- Dificultades para relacionarse con sus iguales (apego ansioso-ambivalente / ansioso-evitativo)
- Agresividad
- Falta de control de los impulsos
- "Complejos" con respecto a su físico, especialmente las chicas, a sus capacidades y aptitudes, etc.
Trastornos de conducta:
- Del sueño
- De la alimentación
- Trastornos de déficit de atención con y sin hiperactividad
- Ansiedad generalizada
- Falta de aceptación de la propia condición de persona con una enfermedad crónica (no conciencia de enfermedad / negación)
- Falta de adquisición de hábitos saludables, adaptados a sus limitaciones
- Conductas de riesgo (consumo de sustancias psicoactivas)
- Falta de autonomía personal
- Dificultades para la búsqueda de trabajo por falta de preparación académica (el 45% no finalizan los estudios)
- Desestructuración familiar (ansiedad generalizada, irritabilidad, conductas de sobreprotección y, consecuentemente, desatención hacia los demás hijos, conductas inductoras en los hijos de estigma de enfermedad, estado de ánimo deprimido)
- Embarazos de riesgo
