Quiénes somos

La sociedad debe saber que uno de cada 125 bebés nace con una cardiopatía congénita, que en España nacen cada año unos 4.000 niños y niñas con problemas de corazón, que la mayoría de éstos, precisan ser intervenidos quirúrgicamente, gran parte de ellos con Circulación Extra Corpórea (CEC) y varias veces a lo largo de su vida (a nivel nacional, son intervenidos quirúrgicamente entre 1700 y 2000 niños y niñas al año).

Debemos hacernos visibles, que la sociedad sepa las vicisitudes y sufrimientos de nuestros hijos e hijas y de nosotros y nosotras, como padres y madres, las intervenciones quirúrgicas muchas veces agresivas a las que son sometidos, las largas estancias hospitalarias, la mayor probabilidad de problemas de neuro-desarrollo, su mayor fracaso escolar, sus dificultades de inserción social, los problemas económicos, laborales y de todo tipo que suponen su atención, la inexistencia o precaria existencia de ayudas para desplazamientos, alojamiento y manutención durante las largas estancias hospitalarias en UCI pediátrica, UCI neonatal o Servicios Pediatría, Neonatología, Cardiología…

Es necesario que las personas afectadas comprendan las exactas dimensiones del problema, desde un diagnóstico prenatal que ayudará a prepararse emocional e intelectualmente para el nacimiento de un niño o niña enfermo, a un conocimiento de la posible evolución clínica.

La información que se da desde el hospital en el momento del diagnóstico suele ser muy técnica y la noticia de que un hijo/a va a nacer o padece una cardiopatía congénita puede transformar en muchos aspectos el mundo de estas personas.

Desde Corazones Guerreros, informamos, orientamos y acompañamos (si así nos lo requieren) en cada proceso, ofreciendo información precisa sobre los diferentes hospitales de referencia en Madrid y sobre los recursos disponibles a su alcance para el alojamiento en aquellas situaciones que precisen ingreso hospitalario en esta ciudad.

También ofrecemos asesoramiento sobre trámites de discapacidad, consejos sobre prevención de la endocarditis infecciosa etc. Cualquier información médica ha de resolverse directamente con un profesional de la salud cualificado, no damos consejos médicos, pero sí ofrecemos información clara, fiable y accesible contando para ello con la colaboración de profesionales sanitarios y entidades certificadas que nos permiten orientar hacia fuentes seguras y actualizadas.

Consideramos imprescindible formar y formarnos en aquellos aspectos que puedan mejorar la calidad de vida de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias. Con la formación perseguimos:

• Formar sobre la condición: Proveer información detallada sobre las cardiopatías congénitas, incluyendo causas, síntomas, y opciones de tratamiento.
• Desarrollo de habilidades: Enseñar habilidades prácticas para el manejo diario de la condición, como la administración de medicamentos y la identificación de síntomas de alerta.
• Apoyo emocional: Ofrecer apoyo emocional y psicológico a los pacientes y sus familias, ayudándoles a enfrentar los desafíos emocionales y sociales que pueden surgir.
• Fomento de la comunidad: Crear una red de apoyo entre los pacientes, familias y profesionales de la salud, promoviendo un sentido de comunidad y pertenencia.

Tener un hijo con una cardiopatía congénita puede generar un gran impacto emocional en las familias. La incertidumbre sobre el futuro, las preocupaciones por la salud del bebé y las decisiones médicas difíciles pueden ser abrumadoras y aquí, el apoyo emocional, juega un papel crucial.

El contacto con otras familias cuyos hijos padecen o han padecido enfermedades similares ayuda a combatir las fases de angustia, impotencia y depresión por las que pasan muchas familias afectadas, ya que, por sí mismas, pueden comprobar que muchas de esas dificultades pueden ser superadas. Es importante crear espacios donde compartir experiencias, hablar de emociones, logros y estrategias que han ayudado a otras familias.